Distrofia muscular de Duchenne

Então vamos entender, que nossa amiga tem que ter mais carinho dos amigos, ser ajudada, de ser encorajada,e vamos pesquisar, mas o que significa se nós os amigos em união,cada um ajudasse um pouquinho,somente escrever de atitudes nada vai resolver...mas entender do assunto,e tentar resolver o assunto em pauta.Infelizmente, não há cura definitiva para a distrofia muscular de Duchenne(17,18,68). O tratamento geral inclui uma terapia de suporte (fisioterapia) associada a uma terapia medicamentosa (17,18,42,68). Apesar da utilização de inúmeros medicamentos, como tentativa de tratamento da DMD, a única forma comprovadamente efetiva de terapia medicamentosa é a utilização da prednisona(42,68-71).

Estudos demonstram que a utilização diária de 0,75 mg/kg de peso deste fármaco aumenta a força muscular dentro de mais ou menos dez dias, sendo seus benefícios mantidos por ao menos 18 meses(68-71). Estes efeitos benéficos são considerados satisfatórios para que se recomende uma terapia de esteróides em pacientes ambulatoriais maiores de cinco anos, desde que seus efeitos adversos não sejam severos(42,68-71). Os efeitos adversos observados são aqueles comuns a todos os esteróides: alteração do comportamento, aparência Cushingóide, distúrbios gastrointestinais, erupções cutâneas e hirsurtismo(70).

Efeitos benéficos similares têm sido descritos em alguns estudos através da utilização de deflazacorte(72), um derivado da prednisona que pode possuir menores efeitos colaterais(42).

Quanto à fisioterapia, existem controvérsias no tocante a qual seria o tipo apropriado de exercícios físicos utilizados no tratamento da DMD(17). Spencer & Vignos realiza uma discussão balanceada acerca dos exercícios ativos em portadores da DMD(73). Através de um estudo controlado se demonstrou que exercícios resistidos não aceleram o processo de deterioração muscular, como era proposto anteriormente, ou conservavam a força muscular de forma mais eficaz que os exercícios livres; claramente, exercícios passivos têm sua importância fundamentada na manutenção da mobilidade articular e prevenção de contraturas. Outro fator importante é a manutenção da capacidade de deambulação, pois a perda desta está associada a graves complicações, tais como escoliose, contraturas e síndrome respiratória restritiva(17,42).

A fisioterapia respiratória se baseia em exercícios inspiratórios resistidos, que levam a um aumento da "endurance" respiratória, mas não na capacidade vital(74). Quando indicada, a assistência ventilatória intermitente ameniza os sintomas de hipoventilação, porém não demonstra a deterioração da função respiratória. Se a assistência ventilatória for empregada quando houver uma queda de 10% da capacidade vital normal, pode haver um prolongamento da sobrevida do paciente em torno de três a quatro anos(51).

Bregman(75) elaborou estratégias familiares empregadas para possibilitar um tratamento mais efetivo da DMD: 1) manter um ritmo regular de atividades físicas para o afetado e demais membros da família; 2) promover atividades apropriadas às suas limitações; 3) traçar metas realistas a serem alcançadas pelo paciente; 4) encorajar sua independência tanto quanto possível; 5) empregar estratégias de redução do estresse; 6) incluir todos os membros da família em tomadas de decisões; 7) manter relações ativas com a equipe multidisciplinar encarregada do tratamento.